Cuộc sống sau khi chẩn đoán Hội chứng Down như thế nào

Sau khi biết con mắc Hội chứng Down, cha mẹ nên bình tĩnh và tìm kiếm càng nhiều thông tin về Hội chứng Down là gì, đặc điểm của nó là gì, những vấn đề sức khỏe mà bé có thể gặp phải và những khả năng điều trị có thể giúp tăng cường khả năng tự chủ. và cải thiện chất lượng cuộc sống của con bạn.

Có các hiệp hội phụ huynh như APAE, nơi có thể tìm thấy thông tin chất lượng, đáng tin cậy và cả các chuyên gia và liệu pháp có thể được chỉ định để giúp con bạn phát triển. Trong kiểu liên kết này, người ta cũng có thể tìm thấy những đứa trẻ khác mắc hội chứng và cha mẹ của chúng, điều này có thể hữu ích để biết những hạn chế và khả năng mà người mắc Hội chứng Down có thể có.

1. Bạn sống được bao lâu?

Tuổi thọ của một người mắc hội chứng Down có thể thay đổi và có thể bị ảnh hưởng bởi các dị tật bẩm sinh, chẳng hạn như dị tật tim và hô hấp, và việc theo dõi y tế thích hợp sẽ được thực hiện. Trước đây, nhiều trường hợp tuổi thọ không vượt quá 40 tuổi, tuy nhiên, ngày nay, với tiến bộ của y học và cải tiến trong phương pháp điều trị, một người mắc hội chứng Down có thể sống hơn 70 tuổi.

2. Những kỳ thi nào là cần thiết?

Sau khi xác định chẩn đoán trẻ bị Hội chứng Down, bác sĩ có thể yêu cầu các xét nghiệm bổ sung, nếu cần thiết, chẳng hạn như: karyotype phải được thực hiện cho đến năm thứ nhất của cuộc đời, siêu âm tim, công thức máu và hormone tuyến giáp T3, T4 và TSH.

Bảng dưới đây cho biết những xét nghiệm nào nên được thực hiện và chúng nên được thực hiện ở giai đoạn nào trong suốt cuộc đời của người bị Hội chứng Down:

Luc sinh thanh6 tháng và 1 năm1 đến 10 năm11 đến 18 nămNgười lớnHơi giàTSHvângvâng1 x năm1 x năm1 x năm1 x nămCông thức máuvângvâng1 x năm1 x năm1 x năm1 x nămKaryotypevângGlucose và chất béo trung tính vângvângSiêu âm tim *vângThị lựcvângvâng1 x năm6 tháng một lần3 năm một lần3 năm một lầnThính giácvângvâng1 x năm1 x năm1 x năm1 x nămX-quang cột sống3 và 10 nămNếu cầnNếu cần

* Chỉ nên làm lại siêu âm tim nếu phát hiện có bất thường về tim, nhưng tần suất phải được chỉ định bởi bác sĩ tim mạch đồng hành với người bị hội chứng Down.

3. làm thế nào là giao hàng?

Việc sinh con bị hội chứng Down có thể là bình thường hoặc tự nhiên, tuy nhiên, cần phải có bác sĩ tim mạch và bác sĩ sơ sinh nếu trẻ được sinh trước ngày dự kiến, và vì lý do này, đôi khi cha mẹ chọn mổ lấy thai, vì những bác sĩ này không phải lúc nào cũng có mặt trong bệnh viện.

Tìm hiểu những gì bạn có thể làm để phục hồi sau mổ lấy thai nhanh hơn.

4. Các vấn đề sức khỏe phổ biến nhất là gì?

Những người mắc hội chứng Down có nhiều khả năng gặp các vấn đề sức khỏe như:

Ở mắt: Đục thủy tinh thể, giả hẹp ống tuyến lệ, nghiện khúc xạ, phải đeo kính từ khi còn nhỏ.
Ở tai: Thường xuyên bị viêm tai giữa có thể gây điếc.
Ở tim: Thông liên thất hoặc liên thất, thông liên nhĩ.
Trong hệ thống nội tiết: Suy giáp.
Trong máu: Bệnh bạch cầu, thiếu máu.
Trong hệ tiêu hóa: Sự thay đổi trong thực quản gây trào ngược, hẹp tá tràng, bệnh khổng lồ aganglionic, bệnh Hirschsprung, bệnh Celiac.
Về cơ và khớp: Yếu dây chằng, thoái hóa đốt sống cổ, trật khớp háng, không ổn định khớp, có thể dẫn đến trật khớp.

Do đó, cần phải theo bác sĩ suốt đời, thực hiện các xét nghiệm và điều trị bất cứ khi nào xuất hiện những thay đổi này.

5. Sự phát triển của trẻ như thế nào?

Cơ của trẻ yếu hơn và do đó trẻ có thể lâu hơn một chút để giữ đầu một mình, do đó cha mẹ phải hết sức cẩn thận và luôn đỡ cổ trẻ để tránh trật cổ tử cung và thậm chí là chấn thương tủy sống.

Sự phát triển tâm lý của trẻ mắc Hội chứng Down chậm hơn một chút và do đó có thể mất một thời gian để ngồi, bò và đi lại, nhưng điều trị bằng vật lý trị liệu tâm lý có thể giúp trẻ đạt được những mốc phát triển nhanh hơn này. Video này có một số bài tập có thể giúp bạn tập luyện tại nhà:

Cho đến 2 tuổi, bé có xu hướng thường xuyên bị cảm cúm, cảm lạnh, trào ngược dạ dày và có thể bị viêm phổi và các bệnh đường hô hấp khác nếu không được điều trị đúng cách. Những em bé này có thể chủng ngừa cúm hàng năm và thường được chủng ngừa Virus Hợp bào hô hấp khi mới sinh để phòng ngừa bệnh cúm.

Trẻ mắc hội chứng Down có thể bắt đầu nói muộn hơn, sau 3 tuổi, nhưng việc điều trị bằng liệu pháp ngôn ngữ có thể giúp ích rất nhiều, rút ngắn thời gian này, tạo điều kiện cho trẻ giao tiếp với gia đình và bạn bè.

6. Thức ăn phải như thế nào?

Em bé bị hội chứng Down có thể bú sữa mẹ nhưng do kích thước của lưỡi, khó phối hợp hút với hơi thở và các cơ nhanh bị mỏi nên bé có thể gặp khó khăn trong việc bú mẹ, mặc dù với sự rèn luyện và kiên nhẫn một chút, mẹ cũng có thể được bú mẹ hoàn toàn.

Việc luyện tập này rất quan trọng và có thể giúp bé tăng cường cơ mặt giúp bé nói nhanh hơn, nhưng trong mọi trường hợp mẹ cũng có thể vắt sữa bằng máy hút sữa rồi cho bé bú bình. .

Xem toàn bộ Hướng dẫn nuôi con bằng sữa mẹ cho người mới bắt đầu

Việc cho trẻ bú mẹ hoàn toàn cũng được khuyến khích cho đến 6 tháng, khi có thể cho trẻ ăn các loại thức ăn khác. Bạn nên luôn ưu tiên thực phẩm lành mạnh, tránh soda, chất béo và đồ chiên, chẳng hạn.

7. Trường học, nơi làm việc và cuộc sống của người lớn như thế nào?

Trẻ em mắc Hội chứng Down có thể học ở trường bình thường, nhưng những trẻ gặp nhiều khó khăn trong học tập hoặc chậm phát triển trí tuệ được hưởng lợi từ trường đặc biệt. Các hoạt động như giáo dục thể chất và giáo dục nghệ thuật luôn được chào đón và giúp mọi người hiểu được cảm xúc của họ và thể hiện bản thân tốt hơn.

Người mắc hội chứng Down là người ngọt ngào, hướng ngoại, hòa đồng và cũng có khả năng học hỏi, có thể học và thậm chí có thể học đại học và đi làm. Có những câu chuyện về những sinh viên đã học ENEM, vào đại học và có thể hẹn hò, quan hệ tình dục, thậm chí kết hôn và hai vợ chồng có thể sống một mình, chỉ trông chờ vào sự hỗ trợ của nhau.

Khi người mắc hội chứng Down có xu hướng tăng cân, việc luyện tập thể dục thể thao thường xuyên mang lại nhiều lợi ích, chẳng hạn như duy trì cân nặng lý tưởng, tăng sức mạnh cơ bắp, giúp ngăn ngừa chấn thương ở khớp và tạo điều kiện xã hội hóa. Nhưng để đảm bảo an toàn trong quá trình luyện tập các hoạt động như tập gym, tập tạ, bơi lội, cưỡi ngựa, bác sĩ có thể chỉ định chụp X-quang thường xuyên hơn để đánh giá cột sống cổ có thể bị trật khớp hay không.

Bé trai mắc Hội chứng Down hầu như luôn vô sinh, nhưng bé gái mắc Hội chứng Down có thể mang thai nhưng khả năng sinh con mắc Hội chứng tương tự rất cao.

Thông tin này có hữu ích không?

có không