Làm thế nào là cuộc sống sau khi chẩn đoán hội chứng Down?

Sau khi biết rằng em bé bị hội chứng Down, cha mẹ nên bình tĩnh và nhận được càng nhiều thông tin về hội chứng Down càng tốt, đặc điểm của họ là gì, những vấn đề sức khỏe mà em bé có thể phải đối mặt và những gì là khả năng điều trị có thể giúp thúc đẩy quyền tự chủ và cải thiện chất lượng cuộc sống của con bạn.

Có các hiệp hội của phụ huynh như APAE, nơi bạn có thể tìm thấy thông tin chất lượng, sự tin tưởng và cũng là các chuyên gia và liệu pháp có thể được chỉ định để hỗ trợ cho sự phát triển của con bạn. Trong loại kết hợp này, vẫn có thể tìm thấy những đứa trẻ khác mắc hội chứng và cha mẹ, điều này có thể hữu ích để biết những giới hạn và khả năng mà người mắc hội chứng Down có thể có.

1. Bạn sống bao lâu?

Tuổi thọ của một người mắc hội chứng Down có thể thay đổi, và có thể bị ảnh hưởng bởi các khuyết tật bẩm sinh, chẳng hạn như tim và hô hấp, ví dụ, và theo dõi y tế thích hợp. Trước đây, trong nhiều trường hợp tuổi thọ không quá 40 năm, tuy nhiên, ngày nay, với những tiến bộ trong y học và cải thiện trong điều trị, một người mắc hội chứng Down có thể sống trên 70 tuổi.

2. Cần kiểm tra những gì?

Sau khi xác định chẩn đoán của trẻ bị hội chứng Down, bác sĩ có thể yêu cầu xét nghiệm bổ sung, nếu cần thiết, chẳng hạn như: karyotype được thực hiện đến năm đầu đời, siêu âm tim, số lượng máu và hormon tuyến giáp T3, T4 và TSH.

Bảng sau đây cho biết nên thực hiện các xét nghiệm nào và ở giai đoạn nào cần thực hiện trong cuộc sống của người bị hội chứng Down:

* Siêu âm tim chỉ nên được lặp lại nếu thay đổi tim được tìm thấy, nhưng tần số phải được chỉ định bởi bác sĩ tim mạch đi kèm với người bị Hội chứng Down.

3. Làm thế nào là giao hàng?

Sự ra đời của một em bé bị hội chứng Down có thể là bình thường hoặc tự nhiên, tuy nhiên, một bác sĩ tim mạch và một nhà sơ sinh nên có sẵn nếu người đó được sinh ra trước ngày đến hạn, vì vậy cha mẹ đôi khi chọn mổ lấy thai. rằng các bác sĩ này không phải lúc nào cũng sẵn có ở bệnh viện.

Tìm hiểu những gì bạn có thể làm để phục hồi từ phần mổ lấy thai nhanh nhất.

4. Các vấn đề sức khỏe phổ biến nhất là gì?

Người bị hội chứng Down có nhiều khả năng bị các vấn đề sức khỏe như:

• Trong mắt: đục thủy tinh thể, hẹp hận của ống dẫn trứng, rối loạn khúc xạ, là cần thiết để đeo kính từ khi còn nhỏ.
• Trong tai: Viêm tai thường xuyên có thể có lợi cho điếc.
• Trong tim: Giao tiếp liên ngành hoặc liên ngành, khiếm khuyết vách nhĩ thất.
• Trong hệ thống nội tiết: Suy giáp.
• Trong máu: Bệnh bạch cầu, thiếu máu.
• Trong hệ thống tiêu hóa: Thay đổi trong thực quản gây ra trào ngược, hẹp tá tràng, meglolon aglanglionar, bệnh Hirschsprung, bệnh Celiac.
• Trong cơ và khớp: Điểm yếu của dây chằng, subluxation ở cổ, trật khớp của hông, sự bất ổn của các khớp, có thể ủng hộ trật khớp.

Bởi vì điều này nó là cần thiết y tế đệm cho cuộc sống, thực hiện các kỳ thi và phương pháp điều trị bất cứ khi nào bất kỳ những thay đổi này xuất hiện.

5. Sự phát triển của đứa trẻ như thế nào?

Các giai điệu cơ của trẻ yếu hơn và do đó em bé có thể mất một ít thời gian để giữ đầu một mình và vì vậy cha mẹ nên rất cẩn thận và luôn luôn hỗ trợ cổ của em bé để tránh trật khớp của cổ và thậm chí một chấn thương trong tủy sống.

Sự phát triển tâm lý của trẻ bị hội chứng Down chậm hơn một chút và vì vậy có thể mất thời gian ngồi, bò và đi bộ, nhưng việc điều trị bằng liệu pháp tâm lý có thể giúp bé đạt được những cột mốc phát triển nhanh hơn. Video này có một số bài tập có thể giúp bạn giữ tập luyện ở nhà:

Đến 2 tuổi, bé có xu hướng thường xuyên bị cúm, lạnh, trào ngược dạ dày thực quản và có thể bị viêm phổi và các bệnh hô hấp khác nếu không được điều trị đúng cách. Các em bé này có thể chủng ngừa cúm mỗi năm và thường dùng thuốc chủng ngừa Viêm Hô Hấp Viêm Xoang ở trẻ sơ sinh để tránh bị cúm.

Một đứa trẻ bị hội chứng Down có thể bắt đầu nói sau này sau 3 tuổi, nhưng liệu pháp ngôn ngữ có thể giúp ích rất nhiều bằng cách rút ngắn thời gian đó, giúp trẻ giao tiếp với gia đình và bạn bè dễ dàng hơn.

6. Thực phẩm nên như thế nào?

Em bé bị hội chứng Down có thể hút vào ngực nhưng do kích thước lưỡi, khó khăn trong việc phối hợp hút với hơi thở và cơ bị mệt mỏi nhanh, bé có thể gặp khó khăn khi bú, mặc dù có chút rèn luyện và kiên nhẫn cô ấy cũng có thể nuôi y tá độc quyền trên ngực.

Việc huấn luyện này rất quan trọng và có thể giúp em bé tăng cường cơ bắp của khuôn mặt giúp anh ấy nói nhanh hơn, nhưng trong mọi trường hợp, người mẹ cũng có thể rút sữa bằng máy bơm và sau đó đưa cho em bé một chai.

Xem Hướng dẫn hoàn chỉnh cho con bú cho người mới bắt đầu

Cho con bú sữa mẹ hoàn toàn cũng được khuyến cáo đến 6 tháng khi các loại thực phẩm khác có thể được giới thiệu. Bạn nên luôn luôn thích thực phẩm lành mạnh, tránh soda, chất béo và chiên, ví dụ.

7. Làm thế nào là trường học, công việc và cuộc sống người lớn?

Trẻ em bị hội chứng Down có thể học ở trường thông thường, nhưng những người có nhiều khó khăn về học tập hoặc lợi ích chậm phát triển tâm thần từ trường đặc biệt. Các hoạt động như giáo dục thể chất và giáo dục nghệ thuật luôn được chào đón và giúp người đó hiểu cảm xúc của họ và thể hiện bản thân tốt hơn.

Người bị hội chứng Down rất ngọt ngào, cởi mở, hòa đồng và cũng có thể học hỏi, có thể học tập và thậm chí có thể đi học đại học và làm việc. Có những câu chuyện của những sinh viên đã làm ENEM, đã đi học đại học và có thể hẹn hò, có quan hệ tình dục, và thậm chí kết hôn và các cặp vợ chồng có thể sống một mình, dựa vào sự hỗ trợ của nhau.

Khi người bị hội chứng Down có xu hướng tăng cân thường xuyên, hoạt động thể chất có nhiều lợi ích, chẳng hạn như duy trì trọng lượng lý tưởng, tăng sức mạnh cơ bắp, giúp ngăn ngừa tổn thương khớp và tạo điều kiện cho xã hội hóa. Nhưng để đảm bảo an toàn trong khi thực hành các hoạt động như phòng tập thể dục, thể hình, bơi lội, cưỡi ngựa, bác sĩ có thể yêu cầu chụp X quang thường xuyên hơn để đánh giá cột sống cổ tử cung, ví dụ như có thể bị xáo trộn.

Cậu bé bị hội chứng Down hầu như lúc nào cũng vô sinh, nhưng những cô gái bị hội chứng Down có thể có thai nhưng có cơ hội tốt khi sinh con với cùng một hội chứng.